Hier, Marché de Noel dans mon village
La saison des marchés de Noel commence.
voici mon stand vite fait bien fait :)
un coté broderie Pt de X et Bijoux en perles swarowski et un coté dentelles
Pas mal de visiteurs - peu de ventes enfin pour moi - et pleins de belles rencontres comme celle ci :
"Je m'appelle Maxence, né le 17 Novembre 2004, j'habite à St Just St Rambert avec mes 3 frères : Florian, Evan (la photo à Droite) et Melvin. Je suis atteint de maladies rares, qui associées, font malheureusement de moi un cas unique en France. La maladie de Hirschprung associée à la P.O.I.C. (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique), de la dystrophie FSH (neuropathie) et dysplasie ectodermique (non régulation de la température, troubles auditifs, ostéoporose, tachycardie). Je ne peux absolument rien manger ni boire car mon système digestif ne fonctionne pas. Je suis donc sous perfusion 16h/24.J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitants des patchs de morphine au quotidien pour me soulager.
Nous avons décidé avec toute ma famille de créer une association en 2010 qui s'appelle "Vole, papillon d'amour ! ", le but étant de m'offrir un quotidien plus supportable et d'offrir à ma fratrie une vie familiale la plus chaleureuse possible.
Nous espérons faire naître une véritable chaîne de l'amitié.
Maxence se bat tous les jours pour vivre ; c'est à nous de lui rendre son quotidien plus doux, plus "vivable" tout en maintenant un équilibre familial fragilisé par les nombreuses et longues hospitalisations et donc soutenir au mieux ses frères qui vivent ces instants comme une déchirure. Chacun peut mettre sa pierre à l'édifice (don), vous même pouvez y participer : nous récupérons de nombreux objets afin de les faire recycler et ainsi, avec les fonds récoltés, nous finançons du matériel pour Maxence.
Actuellement nous avons 2 projets à financer :
- installer la visio-conférence avec l'école et
- aménager une pièce de la maison en salle de motricité.
Nous récoltons :
- les cartouches d'encres usagées (jet d'encre, laser),
- les téléphones portables usagés avec batterie,
- les câbles électriques,
- les bouchons platiques,
- les canettes vides.
Pour la collecte, contactez nous au 06.10.83.52.93 / 06.35.52.57.47.
ou par mail volepapillondamour@orange.fr
ou déposez votre collecte à St Just St Rambert - 46, Route de St Marcellin
ou à St Etienne - Place Chavanelle - Chez "Chavanelle Couture"
Des manifestations peuvent être organisées au profit de l'association, telles que des marches, tombolas, lotos, spectacles de théâtre, manifestations sportives....
Nous essayons d'aider dans la mesure du possible à leurs organisations et d'y être présents car c'est également l'occasion pour Maxence de s'amuser et de s'ouvrir sur les autres.
En souhaitant que nous aypns pu vous faire comprendre l'importance capitale de chacun des petits ou grands gestes que vous faîtes ou ferez pour lui, ne négligez rien en vous disant que celà ne vas pas change sa situation. Un bonheur, un instant, c'est déjà du répit et c'est beaucoup quand on endure un tel quotidien.
Et puis, même s'il en a déjà, vous lui apporterez du courage...
MERCI infiniment.
Pour ma part j'irai le Dimanche 12 Janvier 2014 au Loto qu'il organise à la Salle de l'Embarcadère de St Just St Rambert.
D'autres rencontres :
Ouf je pourrai dire que j'ai vu le Père Noel en 2013 - car je suis sure qu'il va pas venir le 25 snif snif il a trop de choses à faire....
et comme c'était jour de foot - St Etienne se déplaçant à Nice ... ma contribution à la victoire ...
visez mon bonnet .. là ca se voit pas trop ... il clignote !!
bonne semaine et à bientôt.